第1个回答 2022-07-08
肾病分为很多种，有的可以危及生命，有的可以治愈，每个人得的病不一样，而且每个人的心态（经历）也不一样，所以每个人的体验也不一样。
我来说说两种疾病： 慢性肾炎和尿毒症的两种体验吧。
慢性肾炎一般大多数是可以完全缓解的，最终可以彻底治愈；目前在临床上很多患者总感觉自己患有肾病，心情不佳，然后对饮食极为苛刻，甚至饮食上不放盐，对自己喜欢吃的东西不敢吃，也不敢出去玩，成人还算好，特别是小孩得了肾病后，父母对小孩管束更加严格，生活更加精致，所以有的小孩非常自卑，慢慢性格内向。
曾经我一个老乡经人介绍来找我看病，她小孩是肾病综合征，在武汉某医院服用激素和免疫抑制剂，时有复发，我第一眼看到小孩就有点自卑，气色也不好，后来才知道父母对小孩管束非常严格，这个不能吃，那个不能吃，也不和其他小孩玩；后来我反复和他父母说，什么东西（除腌制、动物内脏、对咽喉刺激大的）都可以吃，有几个晚班我特意点了肯德基，叫那孩子过来吃，后来他和我混熟了，就叫我杨叔叔，在住院的21天里，小孩性格慢慢开朗（和其他小孩玩、打闹了），气色也好了，和其他正常小孩一样（没有满月脸、水牛背）；
一个 健康 的人肯定是身体 健康 ，心理也是 健康 的。
如果患有尿毒症的病人，特别是突然发现自己患有尿毒症，心情往往非常糟糕的，特别是之前有职务的领导。之前市委一个领导突然发现尿毒症，开始为他治疗时，足足一周时间没有和我说话，我就经常开导他，慢慢的也成为了朋友，慢慢也接受了现实。如果尿毒症患者身边有朋友和亲人的关爱，可能更能走出来，如果能做一个肾移植，基本和正常人一样生活了。
让我们一起关爱肾脏病患者，让世界充满爱。
其实，不仅是肾病，就是患有别的病，患者感觉都差不多吧。刚开始，可能心里可能不太容易接受，为什么这么说呢？因为肾病和别的病还有点不太一样，因为肾病是一种沉默的疾病，平时基本没有症状，若有症状的话基本上提示病情比较重了，比喻明显的水肿、大量的泡沫尿或者高血压引起头晕了等等表现，最悲催的是平时感觉挺好啥情况没有（吃得香、睡得着），后来因为各种不适来医院检查，一查到尿毒症了。然后，大部分患者通过医生的解释以及自己的学习，会对这个疾病有个比较正确的认识。在此基础上，找个自己信任的医院或医生，经过正规的检查、诊断、治疗，可以说大部分能够比较好的控制病情，在此基础上学会了与疾病共处。最怕的就是不正视疾病，自身调节能力弱，没有抗打击能力的患者，这种情况会不利于疾病的控制。最后，想说的是，肾病对患者的心理影响比较大，经常觉得自己是个病人，给自己戴帽子。哪怕有些患者明明指标控制得不错，接近治愈的状态，仍然小心翼翼，在平时的生活中严格控制饮食、改变生活方式等等（其实，这也是额外的好处，因为生病把以前的坏的生活习惯都改了）。
最后，祝愿大家人人享有 健康 的生活。哪怕在有疾病的情况下，依然能够平静面对，过出 健康 的生活。
得了肾病是一种什么体验？一言难尽。我就是不久前确诊为膜性肾病二期。
肾病是个慢性病。隐匿性强，平时一点也觉察不出。只有定期体检才能发现的早。我是因为上眼皮肿腿肿脚肿才发现的，到医院验血验尿，出来结果是肾病综合征。
后来为了进一步明确病理，做了肾穿刺，定为膜性肾病二期。目前正在吃激素治疗。是一个漫长的过程。
得了肾病，有很多饮食禁忌，优质蛋白，低盐清淡饮食。很多东西不能随心所欲的吃了，每天看着 美食 流口水。
目前肾病没有什么好的治疗手段，都是激素加免疫制剂治疗。吃激素，副作用大，变胖不可怕，可怕的是股骨头坏死，肝损伤，免疫力紊乱等等。
唉，得了肾病，真的很难受。经常要跑医院
复查指标，指标好一点就高兴，指标又差了就难受。
健康 是1，其他的都是0。身体 健康 是最重要的。
得了肾病就是面临长期跟这个慢性病做斗争，控制或延缓不进展，如果进展到尿毒症意味着生活质量将严重下降，甚至连基本的工作能力都没有了！我是在去年五月份知道得了这个病，开始有种生不如死的感觉，工作也辞了，找了不少的大医院，看了不少医生，没有什么灵丹妙药，只能慢慢治疗，看看发展方向。为了明确肾病的病理，我在上周五做的肾穿刺手术，至今报告没有出来，肾穿刺可以帮助了解病理分期和原因，进行针对性治疗。不过得了肾病也不要悲观，最起码现在我们不用再拼命工作，拼命应酬喝酒，可以找个理由好好休息一下。
体验就是开始不接受，逃避 ，然后慢慢接受，开始积极治疗，心态需要调整好，该治病就治病，该工作就工作，生活上注意，自己重视就好，不用让其他人都知道，知道了也不会同情你，还不如自己强大，毕竟不是癌症，毕竟还有治愈的机会 即便不能治愈，也不会马上危及生命，所以六个字：接受，调整，战胜！
、刚查出肾衰的时候，检查身体，三个甲号，叫村医看了看说不要紧，我不放心，上大医院做了个检查，说是肾衰，医生说，你对住院，我还以为什么大病，还住院，医生说，住院好了好不了还两说呢，我天真认为医院还有治不好的病呀。住了十六天的院，检查不见好，就要求出院了。
出院后，走上了慢长的求医路，慢性病，慢慢治，不能着急，医生告诉不能乱吃药，没听医生的话，有病不见好，太着急了，找了个土医生，吃了一个月的药原现二十四小时尿蛋白一千二，长到三千八，肌肝原现一百一，长到一百二，血压升到二百二，
吃饭也要注意，咸的，含钾高，的食物都不能吃，注意感冒，劳累，各方面都要注意，得病十年，准备做透析，县城透析离家有六十里的路，接一天往返一次，太麻烦了，花钱不说，受罪，什么时候是个头呀，医生说的对，得了这个病，很难治愈，无底洞，花钱多，治不了病，拿钱买命。生不如死，活受罪，好人也跟着遭殃。
我当时查出是肾病的时候，感觉天都要塌了，我还这么年轻，父母年迈，孩子还小，以后还能活多久？怎么办？哎，现在想想还是心酸的，不知不觉的也于肾病抗战了三年了，现在也想开了，活一天算一天，也算是赚到了。
什么体验不知道，反正是这辈子都是透析为伴了，查出来就尿毒症了。没有过程。肾病很多种，遵医嘱积极治疗吧。