第1个回答 2024-04-11
每当参加国际孤独症相关的会议，吴瑛常感到孤独，因为会议上鲜见中国代表。
她表示，“中国在全球孤独症研究领域的影响力还很弱。”作为美国西北大学医学院的讲座教授，同时也是中国科学院生物物理所引进的高级顾问，吴瑛认为，中国孤独症研究大概比国际先进水平落后12至15年。
孤独症，也称为自闭症，是一种严重的神经发育障碍，导致儿童精神疾病，表现为社交互动障碍、语言和非语言交流困难、以及行为和兴趣的局限性和重复性。它是全球患病人数增长最快的疾病之一，儿童首当其冲。
在“世界孤独症日”前夕，来自中国科学院的吴瑛，北京大学生命科学学院的魏丽萍教授，北京大学第六医院和精神卫生研究所的于欣教授，以及美国哈佛大学波士顿儿童医院的吴柏林教授等组织了一场主题为“孤独症研究现状及前沿问题”的香山科学会议。与会专家一致认为，中国对孤独症的认识不足，重视不够，临床诊断和治疗资源匮乏，基础研究几乎空白。他们呼吁，中国需要加强从基础研究到临床治疗的支持，提升社会对孤独症的认识，并尽快融入国际研究大家庭，共享资源。
中国的孤独症研究和投入不足
“孤独症不仅是个人疾病，更是社会公共卫生领域的重大挑战。”吴柏林的话并非空谈。他介绍，孤独症患病率呈上升趋势，世界卫生组织估计，中国可能有60万至180万孤独症患儿，有学者认为数字可能高达150万至780万。
孤独症在0至6岁儿童精神残疾原因中排名第一，全球范围内，孤独症谱系障碍的发生率已超过儿童肿瘤、白血病、艾滋病和糖尿病的总和。
吴瑛将孤独症称为中国疾病认识中的“灰色地带”。孤独症患者从儿童到成年，将给家庭和社会带来巨大负担。在美国，孤独症干预训练每周需20小时，每小时费用约150至200美元。美国伊利诺伊大学的马修·莫斯考尼博士表示，美国一个孤独症患者终身对社会造成的负担可能高达350万美元。
因此，发达国家的政府、基金会、大学和研究机构以及公众对孤独症的关注日益增加，大量资金和资源已被投入相关研究。美国前总统布什签署法案，在五年内投入9.45亿美元用于孤独症研究、治疗和教育。奥巴马政府也将孤独症列为第二大健康威胁，仅次于癌症。
诊断和干预治疗，越早越好
专家一致认为，尽管目前尚无特效治疗方法，但早期诊断和干预可以显著改善患者的生活质量。“早期诊断和行为干预可以帮助大约三分之一的患者逐步康复并融入社会。”
中国医科大学附属盛京医院发育儿科教授麻宏伟发现，早期发现并干预的孤独症儿童有机会进入普通幼儿园，而就诊时间晚的儿童则更多需要特殊教育。调查显示，61.70%的孤独症儿童在18个月至4岁时被诊断并干预。
缺乏统一的中文筛查和诊断量表
中国尚未有权威的孤独症统计数据。虽然部分地区已开展筛查，但全国性流行病学调查尚未进行。中国缺乏国际认可的统一筛查和诊断量表。
基层临床机构反映，外国量表在文化、教育和语言差异下，导致假阳性病例增多，加剧了“水土不服”的问题。有专家建议，中国应尽快制定适合国情的早期识别方法，并在吸收国际标准的基础上，制定广泛认可的诊断量表。
中国孤独症联盟于2009年正式成立，旨在提升政府和社会对孤独症的认识，建立标准化筛查和诊断量表，推广早期筛查和干预，促进国内研究，推进国际交流与合作，最终建立早期诊断标准和治疗措施。详情