自闭症家长说:机构只是拐棍,迟早得扔掉的……

如题所述

第1个回答  2022-07-13

家有自闭儿,对一个家庭到底意味着什么呢?小安妈说,我们是被孩子改变了命运的一群人。

还记得尚是新家长的时候,过来人常常会有这样的安慰话语:孩子就是孩子啊,不论TA确诊或是不确诊,都是你心中的宝贝……是啊,TA还是那个孩子,听起来多么轻的一句话,却实实在在成为我们生命中难以承受之重。

生活中的每一天是实实在在的24个小时,需要家长们冲锋陷阵在帮助孩子的第一线。从起床那一刻起,哪一分钟家长能抽得了身?哪一分钟不是在殚精竭虑?或者在为了提升孩子的认知能力,或者在练习TA的生活技能。每一分钟都用心良苦。

每一个自闭症家庭或早或晚都会认识到这一点:终有一天孩子将回归家庭,家长们只有提升了自己的能力,才能在未来更好地帮助TA。以下三个妈妈口述的干预历程或许也有你的影子,她们对未来的期许也许能带给你某些共鸣。

实操计划先导片-家长篇-悠悠妈_腾讯视频

口述 | 悠悠妈妈

今年三月、悠悠四岁半的时候,我的一位朋友、也是一位老家长,她给我打了一通很长很长的电话,听我讲述悠悠在生活中的异常表现,直到那个时候我才意识到问题的严重性。

那天,她跟我说了很多,但只有一句话深深地印在了我的心里,她说: “孩子肯定需要你的帮助!”

在此之前,我从没想过悠悠会是一名特殊儿童。正好我身边也有好几个小朋友,也是两岁多才开始说话,而悠悠的爷爷也是四岁多才说话,所以我从没想过她不说话是个问题,从来不觉得自闭症会跟我的孩子有什么关系。

当然,悠悠也有些令人疑惑的行为。比如出去玩,基本上都是我跟在她后面,她想怎么玩,她想去哪儿玩,都是我跟着,很少是我来带领她。别人看见了,还夸这个孩子很有主见,我也傻傻地认为她有主见,自己玩自己想玩的,仅此而已。从来不觉得这种行为会是一个严重的问题。

潜水了一段时间,发现大家都学习了“渔计划”的课程,4月18号那天,我也报了名,心想:只有自己懂了才能更好地帮助他。经过快速学习之后,我也开始尝试着在家里给孩子按照平台的计划做一些训桌面训练,但发现真的是困难重重。

我们之前没有去机构干预过,没有见过特教老师的操作,都是凭着自己学到的理论和书上的文字介绍,感觉无从下手。比如,我在家想训练悠悠做一些动作模仿,拍拍手或是举手。模仿应该是我做什么,她跟我做一样。那时候不懂,像拍拍手、举手这些动作我都是5组一块做,而不知道应该一个一个动作去教。这样悠悠当然学不会。

而我又觉得,这些动作你平时都会啊,怎么跟着我做就做不到了呢?孩子委屈,我也心焦。觉得虽然学习了理论知识,但是实际的操作跟理论还是隔了N座山,而这些山我就难以跨越过去。

那时候,我意识到应该去给孩子去找一个康复机构了,正好ALSO·IN郑州中心招生,我们幸运地成为了第一批学员。孩子现在程度不算好,就像IN督导郑甜甜老师说的,目前的要务是把孩子的基础打好,前期过程会比较漫长。

以孩子目前的程度来说,每天三个小时的机构密集训练时间远远不够,我需要在家里更多地辅助训练,让孩子的能力提升得更快,所以我期待着能有一套实操课程指导我的干预。

就像泡爹常说的那句大实话——机构只是拐棍,迟早得扔掉的。

实操计划先导片-家长篇-小安妈_腾讯视频

口述 | 小安妈妈


我们都被孩子改变了命运,已经脱离或是偏离了原来的生活轨迹。

儿子三岁八个月的时候,我们猜测他耳朵有些问题,在老家看了大半年也没看出个所以然。后来来到北京的儿童医院,一个医生直接告诉我——你去北大六院找郭延庆大夫吧。当时我没反应过来,真的来到六院,就直接确诊为典型自闭症,这以后我们就一直留在了北京。

要说在孩子康复的道路上走过的弯路我觉得是意识上的,刚开始觉得孩子小,抱有很多幻想,觉得他上小学是比较遥远的事情。其实孩子一晃眼就长大了,回想他三岁八个月的时候就像是在昨天。现在很多小龄家长也会有这样的想法: 对孩子的未来很盲目,抱有很多太高的期盼,觉得未来的事儿都不是事儿,其实未来的事真的是挺事儿的。

三岁八个月的小安能力很差,就像是一张白纸,一度我都怀疑他有认知障碍,因为很长的时间,他一个名词也学不会,什么东西都学不会。他真正能认识名词,认识东西,大概都快六岁了。他的进步真就是按年算的。

从他刚开始干预,我也就开始了学习。听讲座、参加家长培训班,慢慢去提升自己的能力。不像别的家长学得很多很杂,我的学习基本都是围绕ABA的。有一个很深刻的感觉: 家长们包括我自己,学了理论以后用不出来,比如上手给孩子实操,不知道怎么操作,不知道注意的点在哪里。

我一直觉得没有不完美的孩子,只有不完美的父母。你觉得孩子不完美,那是因为大人不够努力,我们要做的是努力去适应孩子、接纳孩子。

我属于容易知足的人,没想过非得把孩子往普小里送。让孩子去上学只是一种方式,只是帮助孩子成长的一种手段,而不是最终目的。按小安目前的能力,放眼望去,我能知道他未来是什么样子,他这一辈子应该都离不开帮助与照顾。

但我觉得他将来完全可以做到好养好带,实现生活自理,再给他培养一些兴趣爱好,未来就岁月静好地陪着我们一起去生活,这样就很好了。

实操计划先导片-家长篇-豆豆妈_腾讯视频

口述 | 豆豆妈妈


2015年1月的时候,那时候豆豆快3岁,楼下的邻居好心地提醒我“孩子似乎有点问题”,带去医院看,医生直接说孤独症谱系障碍。那时候对专业术语不了解,也没伤心就回家。想着孤独症就是不爱说话呗,男孩少说点也矜持点,没放在心上。

倒是确诊后第一时间进入机构开始了干预,头半年我也没上心,也没学习。孩子在机构干预大概有一年多,待不下去了,因为情绪问题太严重了,一年多语言也没出来。那时候开始心慌了。上北京来看病,医生说孩子得每天不低于四个小时的ABA干预,心里想:啥是ABA啊? 机构待不下去,我的孩子能去哪儿呢?

从北京回来我就生了一场病,在医院住了一个多月,我也把所有的事情都想明白了,身体要是没了孩子也就没了,而 自己的孩子,自己带不了,交给别人也不放心。也就是从那一天开始了学习,一边在网上找资料,一边听各种线上线下的讲座。

那种学习的劲头如果放在高三时候,估计考个清华北大都没问题。我觉得自己的成长还是比较快的,大概用了半年时间,基础的理论知识基本上了解了。从2016年开始使用ALSOLIFE平台,先对孩子的能力进行评估,了解了孩子的基线水平。再根据平台每天出具的干预计划,从最基础的二阶开始教。大概用了两三个月,豆豆的语言就出来了。

到2017年4、5月份,孩子的进步就是可见的了。生活中关于吃喝拉撒的需求已经都能表述出来。孩子是我一手带的,他的能力在哪,他缺啥,我心里都清楚得很。现在豆豆上半天幼儿园,下午就是我在家自己教。每天坚持,不管多晚多忙多累,我都至少坚持每天一小时桌面训练,生活中也是见到什么就教什么。

以前豆豆出门不好带,现在感觉是越来越好带了,这就是进步。孩子进步了,我对未来也有了信心。去年,渔计划上线了,我立刻就参加了学习。因为之前有一定基础,学起来非常快。能对比自己的操作哪些做的有问题,从学习的反馈中找到了自己的影子,也强化了自己。老话说的好,光说不练假把式,光练不说傻把式,又练又说真把式。

要说孩子的进步我有什么经验,其实也没什么。就是自己想好了,这个孩子我来带,我来负责,现在他的能力越强,将来就越好带,也是为了我自己吧。不能说我的水平有多高,只是自己拧着一股子学习的劲儿, 渔计划学完了,如果再有一套实操计划的指导,自己心里就更有底了。

对于未来我还是有信心的,按照豆豆的能力上小学估计是个挑战,那我也想去够一够这个目标。也曾憧憬过更远的将来,能给孩子开个小店,让他榨个果汁、手工做个咖啡,再找一个媳妇儿就完美了。