渐冻症患者的家属要如何做？

Question

如题所述

Answer 1

1保障营养供应

① 为了减少“兴奋性氨基酸毒性作用”，建议患者不要食用味精、鸡精及芹菜、香菜等各种鲜味剂，尽量减少含谷氨酸钠、谷氨酸钾的食物，尽量进食新鲜制作的饭食、蔬菜和水果。

② 建议ALS患者平时的饮食以高热量高蛋白为主，可以食用瘦肉炖香菇等增加营养，要保证体重不降低甚至略有增加，尽量让肚子上长点肉，哪怕是肥肉，不要服用“降脂药”。体重增加对患者是有一定的保护作用的。

③ ALS是高消耗疾病，一旦出现营养不足或氧供减少，病情会迅速进展。如果患者体重较发病前降低超过10%，或吃饭时间超过30分钟，要考虑进行“胃造瘘”手术，“胃造瘘”即是通过胃镜在腹壁上留置管道，通过“造瘘口”进食，其实际操作和护理并不复杂，患者平时也不会有明显不适。留置的造瘘管每年更换一次即可。

2保障呼吸功能

患者病情发展到一定程度，会出现憋气、气短等症状，因此诊断ALS后要尽早进行“肺功能”检查，如FVC值小于75%，要考虑使用“无创呼吸机”。

无创呼吸机可以帮助患者增加吸气和呼气的幅度、深度，从而来完成气体交换。由于患者呼、吸均有问题，因此一定要选择双水平无创呼吸机。开始可每天使用1小时，待患者耐受后逐渐增加使用时间和频率。

Answer 2

得了渐冻人这个是肌肉萎缩侧索硬化，生活不能自理的话，那么就需要家人的陪伴，可以吃，符合维生素和辅酶Q10力如太，饮食方面，如果能够正常饮食，需要高蛋白，高能量的饮食，可以多喝水，如果不能正常饮食，可以吃流食，输液治疗