治疗方针
目前尚无特殊的治疗方法来治愈本病,主要是通过对症处理来缓解、控制患者的症状。主要治疗措施包括药物治疗和物理治疗。
药物治疗
1、根据下肢痉挛症状,给予口服巴氯芬等药物降低双下肢僵硬程度,改善活动能力。如口服治疗效果欠佳,可考虑持续硬膜内巴氯芬泵入治疗。2、肉毒毒素治疗,有助于进一步改善双下肢痉挛症状。3、对于排尿障碍,应行尿流动力学评估,根据病情加用抗胆碱能药物,帮助控制尿失禁。
治疗周期
遗传性痉挛性截瘫的治疗周期一般为2~5年,但受病情严重程度、治疗方案、治疗时机、个人体质等因素影响,可存在个体差异。
治疗费用
治疗费用可存在明显个体差异,具体费用与所选的医院、治疗方案 、医保政策等有关。
预后情况
一般预后:
HSP4型通常发展缓慢,预后相对良好。
日常护理
日常家属应多与患者沟通,给予患者相应的心理安慰与照顾;日常注意保暖,适当进行体育活动,避免外伤了;长期卧床的患者应警惕褥疮的发生。1、心理护理疾病会给患者的生活带来各种不利影响,可导致患者产生消极、悲观、抑郁的情绪,家属应多关心患者,多与患者沟通,给予患者在生活上相应的帮助,并给予相应的心理支持,使患者积极面对病情,配合治疗。2、生活管理(1)保持生活环境安静、整洁,经常通风换气。(2)防寒保暖,预防感冒。(3)养成良好的生活习惯,戒烟酒,注意休息,劳逸结合。(4)适当进行功能锻炼,延缓病情进展。(5)对于长时间卧床的患者,应经常进行翻身,防止褥疮的发生。3、复诊须知遵医嘱定期复查,不适随诊。
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