河南新生儿刚出生就被诊断为火棉胶，这种疾病该怎么治疗？

Question

如题所述

Answer 1

       河南某医院在为产妇接生时，发现宝宝出生时全身为羊皮纸样，像是被厚厚的胎脂包裹住了，头皮上全都是痂皮，双眼也睁不开，经医生诊断为——火棉胶婴儿。火棉胶婴儿是指板层状鱼鳞病，是一种常染色体隐性遗传病。婴儿出生时全身为羊皮纸样或胶样膜覆盖，这种紧束膜使婴儿的肢体限制于一特殊的位置，皮肤僵硬，触摸时好似塑料纸。

       火棉胶婴儿虽然看起来情况很严重，但并不会造成器官系统的衰竭，病死率很低。不过这种疾病在婴儿时期会对吸吮能力和呼吸功能产生影响，严重时甚至会危及生命。另外容易导致皮肤汗腺堵塞，影响正常排汗，长期下去会造成人体代谢系统的紊乱。

火棉胶婴儿的治疗：

       世界上还没有能完全治疗这种疾病的方案，但医生会使用药物治疗保证在一定程度上控制和缓解病情。例如凡士林、尿素软膏、复发维生素E霜、维A酸膏等，可以增加皮肤的水合程度，保持皮肤湿润。而家长也应该担负起照顾孩子心理和生活的责任，饮食上以各类汤水为主，骨头汤补钙质，鱼汤补锌，黑豆枸杞汤滋阴润肺等，多喝汤水可以保证宝宝各项身体机能得到滋润，减轻疾病对身体的伤害。另外可以多食用一些富含维生素的食物，促进宝宝的生成代谢。只要宝宝和大人积极接受治疗，是可以恢复为正常人面貌的。

怎么预防火棉胶婴儿呢?

       应该要避免近亲结婚，降低遗传病传染率。还有就是对于有鱼鳞病或者有鱼鳞病家族史的患者，在受孕时应该进行遗传咨询，从而提前预防或避免严重后果的产生。

Answer 2

火棉胶是比较罕见的遗传病，不太好治疗，只能控制。病情轻的话也有可能会自行好转，比较严重的话目前为止还没有很好的治疗的办法。

Answer 3

火棉胶婴儿，这是罕见的遗传病，目前不能根治，听从医生的嘱咐，进行手术治疗，保持好的心态。饮食要清淡，营养要均衡，心境要开朗，情绪要稳定。随着医疗的快速发展，会有治疗的办法的。

Answer 4

没有特殊的治疗方式，只能通过改善皮肤的干燥状态，保护新生儿皮肤，以此来度过危险期。