运动神经元病如何治疗?

如题所述

运动神经元病是属于神经系统变性病范畴,对这一类疾病的治疗方面,确实目前来说没有什么很好的方法,但是也是通过这些年的研究,尤其是近二十年的研究还是逐渐找到了一些有价值的药物,比较突出的就是力如太(利鲁唑),上世纪九十年代发现了这个药物,它是一个兴奋性谷氨酸的受体的拮抗剂,它可以拮抗减轻兴奋性氨基酸毒素的一个毒性,所以现在证实力如太对这个病是有效的。

但即使它有效,它也是在早期有效,它的有效只是推迟疾病的发生,推迟呼吸肌受累的时间,它推迟的时间也就能延缓3-6个月,并不是说我吃上这个药就是一个万能的药物了,就能治愈了,只是说推迟他呼吸肌受累的时间大约3-6个月,所以我们要客观的对待这个药物,因为这个药物还是蛮贵的,一个月大约花费五千多块钱,一年得六万多,像一般的家庭也很难承担的。

再就是呼吸肌受累的情况下吃这个药也是没有意义的,但是很多ALS,就是我们说的肌萎缩侧索硬化,早期诊断又很困难,往往诊断的时候都是中晚期了,所以有时候过了这个期,你吃了药也没什么价值,对这个来说比较公认的、国内外的指南都是推荐的唯一的用药。

另外现在陆陆续续通过一些大型的临床研究,也发现了有一些其他的药物也可能起作用,比如说日本现在的研究发现依达拉奉可以减轻氧化应激反应,减轻细胞的毒性,减轻细胞的线粒体损伤,也是部分有效。

日本政府是建议应用的,他现在正在向FDA(食品药品监督管理局)推荐这个药,建议这个药的应用,它也是早期用药,你到中晚期用药也没有价值,一般五年之内的你用可以,他超过五年以上用也没什么太大意义,它需要静点,推荐一开始要静点24天,休4天,你想每天要去输液,还是蛮费劲的,以后是每个月要输10天休4天,输10天休4天,也是非常折腾。

另外韩国现在推荐熊去氧胆酸这个药,这个药它也有一定的神经保护作用,它这个服用起来比较简单一些,当然它到底疗效如何,这也是研究做的推荐。

其他的一些我们所说的辅酶Q10或者保护线粒体,有的研究认为有效,有的研究没效,可以去尝试,再就是维生素E、维生素C,国内的研究就是丁苯酞,我们国家唯一的一类西药,丁苯酞原来是用作脑血管病急性期的治疗,现在发现它对运动神经元病可能也会有效,也是发挥它抗氧化应激,保护线粒体的作用。

现在国内也是在做一些大型的研究,还没有说在临床上证实有效,因为目前这个病确实没有很好的特效药物,也是尝试给患者来用这个药物,这是目前对神经保护的药物。

另外除了治疗之外,患者很多可能会合并其他的一些并发症,比如说肺部感染或者说球麻痹,这些可能会去相应治疗,比如说合并球麻痹,患者不能自主的吞咽了,可能需要借助一些鼻饲或者造瘘,因为这个病是一个长期的疾病,鼻饲是一个短期的方法,不是长久之计,所以一般的对于自己不能吞咽的或者出现饮水呛咳的这样的病人,我们还主张早期的给他造瘘,就是通过胃镜以后经皮给他做一个造瘘术,改变他的进食渠道,通过一个瘘管打营养液。

造瘘是非常重要的,因为很多的患者后期是因为营养不良过早的去世了,所以通过改变他的进食渠道,给他加上营养,可以让患者生存期延长,后期他会出现呼吸肌无力,不能自主呼吸,所以这个可能就需要依赖呼吸机了,一般早期的那些,就是没有特别多的分泌物,没有特别痰的话,可以用无创呼吸机,这个一般在家庭中用也相对来说比较简单。

但是也是我们主张早期用,减轻呼吸肌的受累,减轻运动神经元的损害,但是后期要是痰特别多,自主呼吸分泌物特别多的情况下,可能需要借助有创呼吸机,那就变麻烦了。

有创呼吸机的治疗,一是费用特别高,再就是需要气管切开,插管、戴呼吸机细菌感染就比较多,所以护理没有很好的跟上去的话,这个并发症很快就是一些肺部感染,就容易致命。

再就是长期卧床会出现一些压疮,病人自己不能动,在护理上大约1-2小时需要给他翻身、拍背、按摩,要不然他局部的血液循环不通畅,就会出现压疮,很多的患者患压疮以后,感染败血症去世。

除了这些治疗还有病人很多的知道这个病,有时候很矛盾,你想告不告诉他,其实患者只要意识清醒的,他有自主选择的权利,你应该告诉他病情,告诉他了以后心理很强大的话能承受,心理不强大的话往往就被打击了,病人很快就抑郁了,抑郁了他情绪不好,会出现一些情绪低落,对护理人员抵抗,拒吃拒喝,他会出现睡眠障碍,晚上噩梦,睡不好觉等心理的一些问题。

所以这一方面可能要及时发现,要及时的给他一些抗抑郁药的治疗,改善他的情绪,心理疏导这些也都是非常非常重要的。

实际上治疗不但除了患者本人,患者一家子的问题这个照护都非常重要,有时候照护者都会发生一些心理问题,因为你看着你的亲人一步步的走向死亡,自己也很难承受,每天非常辛苦的去照料他,后期的照料可能会出现包括翻身、拍、吸痰、胃管或者说各种管道的一些护理都非常的困难、非常劳累。
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第1个回答  2023-07-25
运动神经元是以损害脊髓前角,桥延脑颅神经运动核和锥体束为主的一种慢性疾病,在临床上一旦被诊断运动神经元病,患者的生活就会发生很大的变化,在生活中要多吃一些对疾病有利的食物。下面就给大家介绍一下运动神经元病如何调理。
运动神经元疾病是目前无法治愈的一种世界性疑难疾病,本病被列为人类五大疾病之一,世界着名物理学家史蒂芬·霍金就是这种疾病,这种疾病并没有完全治愈,反而可以延缓病情的恶化。这种疾病可以通过注意饮食来调理,并且要保持良好的生活习惯,以及保持充足的睡眠。都运动神经元病有很好的预防和调理效果。如果使用上述方式没有效果,那么就需要及时就医来医治。
对于运动神经元病患者来说,需要注意营养均衡,能有效的调理这种疾病,也能更好的增强身体的抵抗力。并且还需要尽量多摄入一些优质蛋白,还可以多吃一些水果蔬菜补充蛋白质以及身体需要的维生素。还需要在生活中作出调整,尤其是保证充足的睡眠,还需要避免熬夜更不能过于劳累。
运动神经元病还需要进行适量运动,这样能有效的避免肌肉退化,对于吞咽功能障碍的患者,更是需要特别注意,建议在饮食方面,食用一些比较稠的食物,尽量不要食用太过干燥的食物,也不能食用一些粗糙的食物,能有效的避免引起呛咳和窒息的危险。对于运动神经元病疾病患者来说,在生活中应该适当的增加一些有氧运动,来提高身体的抵抗力,以及预防疾病的出现。本回答被网友采纳